Wijknieuws

Stop ingrid haar MS

Door een lezer

Geef Ingrid haar leven terug! Maak mijn wereld groter dan mijn huiskamer! Mijn verhaal. Ik ben Ingrid Zegers en heb sinds 2005 MS, ik ben er in de eerste jaren goed vanaf gekomen maar des te harder kwam de klap toen ik in 2014 meer klachten kreeg die niet meer tot stilstand kwamen. MS staat voor Multipele Sclerose, een zenuwziekte waardoor steeds meer functies uitvallen. Ik had net mijn levenslange droom om in de zorg te gaan werken verwezenlijkt door op mijn 50ste nog de opleiding ziekenverzorgende IG te halen. In het laatste jaar van mijn opleiding begonnen de problemen met slechte conditie en loopstoornis. Hier heb ik mij nog doorheen kunnen bluffen maar kort na mijn diploma en mijn vaste aanstelling op een geweldige groep bewoners moest ik de strijd opgeven en ben ik in de ziektewet gekomen en uiteindelijk afgekeurd. De neuroloog wist mij te vertellen dat het gezien het feit dat de ziekte secundair progressief was er geen behandelopties waren. Ik had al over stamceltransplantatie gehoord en was hier vanuit familiekring ook al mee bekend. Mij werd meteen verteld dat dit in Nederland voor mij geen optie was en dat ik daar geen baat bij zou hebben. Er komen behandelcentra naar voren met een professioneel en betrouwbaar behandelprogramma. Ik heb geprobeerd in België behandeld te worden omdat dit natuurlijk het dichtst bij is, er geen taal probleem is en dit ook het best betaalbaar is. Echter val ik hier buiten de doelgroep omdat ik volgens onze minder ontwikkelde MRI scan geen actuele ontstekingshaarden meer heb maar achteruitgang door littekens. Ik kan mij niet neerleggen bij mijn achteruitgang en de beperkingen die er steeds meer aan mijn leven opgelegd worden. Ik weiger tussen de 4 muren van mijn huiskamer vast te komen zitten en doe er alles aan om op de been en zelfstandig te blijven. Ik leef gezond en hou mijn conditie op peil met sporten voor zover dit nog gaat, maar mijn wereld wordt zienderogen kleiner. Ik heb dromen voor de toekomst. Ik wil graag weer nuttig zijn voor de maatschappij. Ik wil zorgen voor mijn kinderen in plaats van dat zij mantelzorger voor mij moeten zijn. Ik wil met mijn toekomstige kleinkinderen kunnen spelen. Daarom ben ik – eigenwijs als ik ben – achter de informatie over stamceltransplantatie bij MS (HSCT) aangegaan omdat ik van begin af aan de overtuiging had dat dit mijn redding of stilstand van achteruitgang gaat brengen. De informatie is dubbel, de mensen die de behandeling hebben ondergaan hebben er allemaal wisselende maar wel positieve resultaten van. Echter is de tendens in Nederland nog steeds zo dat dit niet van toepassing is bij secundair progressief MS. Je bent dus op jezelf en het buitenland aangewezen om deze behandeling te kunnen volgen. Dit houdt dus in dat er geen vergoeding vanuit de ziektekostenverzekering kan komen en je geen ondersteuning krijgt bij waar je wel of niet terecht kunt. Mijn hoop is nu gevestigd op Rusland! In Rusland is de Maximo kliniek al jarenlang bezig met stamceltransplantatie en ze zijn ervaren met behandelen van mijn vorm van MS. Diverse van mijn Nederlandse lotgenoten zijn hier al geweest en hebben de bereidheid gehad hun persoonlijke ervaringen met mij te delen. Ik heb ook al contact gehad met de kliniek en heb mijn medische gegevens opgestuurd. Ik heb goed nieuws gehad: ik ben in Rusland geaccepteerd voor behandeling van mijn MS! Ik kan daar op 21 januari 2020 al terecht! De behandeling is pittig en duurt een maand: stamcellen worden uit mijn bloed gehaald, daarna krijg ik chemotherapie om mijn immuunsysteem plat te leggen; dan krijg ik de nieuwe stamcellen terug, die ervoor moeten gaan zorgen dat mijn MS terug gedrongen wordt. En daar komt de reden van mijn verhaal: voor deze behandeling is geld nodig, veel geld: €75.000! Ik leef van een sociale uitkering omdat ik arbeidsongeschikt ben en kan mij dit dus niet veroorloven. Maar ik wil blijven leven. Vandaar dat ik jullie hulp in roep om mij naar Rusland en dus buiten de muren van mijn huiskamer te kunnen krijgen! Iedere cent is welkom en nodig om aan het bedrag van €75.000,- te komen! Alvast mijn oprechte dank! Kijk op Facebook stop ingrid haar ms..... Rek.nr..NL88 INGB 0007612936....stichting vrij van ms Website: ingridzegers.nl

|Doorsturen